从交通大学附属仁济医院1号楼乘电梯上到四楼,从电梯里一出来,就置身于肝脏外科儿童病区中了。横对着电梯的墙上,用很多在这里拒绝接受肝移植手术的孩子照片拼成了众多两小三个心形图案,图案上方有五个字:爱心照亮生命。这里是全国仅次于的儿童肝移植病区,也是近年来世界上已完成儿童肝移植手术量最多的医院。
2006年10月,仁济医院肝脏外科在夏强主任率领下顺利积极开展了第一例儿童肝移植手术,从一例到500事例,仁济医院肝胆外科团队用了近十年时间,而从500例到1000事例要用了将近两年时间。如今,仁济医院儿童肝移植手术早已突破1600千例。儿童之家国内大的肝移植中心只有三个,仁济医院肝脏外科是仅次于的一个,另外两家在北京和天津,这三家中心的手术总量占到到全国儿童肝移植手术的70%—80%。仁济医院肝脏外科儿童病区罗毅主任讲解,在我国大部分必须做到肝移植手术的孩子原发作都是胆道枪机,如果不特化疗任其发展,大多数孩子都活着不过一岁。
除了肝移植外,葛西手术是胆道枪机的另一种化疗方式。“这是一个过渡性手术,只有少部分患儿需要通过这个手术医治,70%以上的患儿做到了这种手术后,最后还是要做到肝移植。”由于肝脏具备再造能力,必须做到肝移植的患儿大多都是由其父母捐赠,每周四是肝脏外科儿童病区开会器官移植伦理委员会的日子,等候做手术的孩子家长在这一天都会挤满在病区的医生办公室门口,等候伦理审查。罗毅主任回应,亲体重制既反映亲情,供肝的质量也更加可信。
“我们中心肝脏移植手术成功率在95%以上,两岁以内的胆道枪机患儿术后一年生存率93%,五年生存率89%左右,现在还没10年的生存率数据,但国际上报导的存活最长的孩子早已有30余年了。”罗毅主任说道,“这里说道的肾功能生存率并不是说道术后不能存活5年或10年,只是到了这个节点不会统计资料一次有多少存活的孩子,到10年、20年还不会有新的统计数据。”虽然大多胆道枪机患儿都必须做到肝移植,但罗毅主任却回应这是一种良性疾病,因为会像肿瘤一样发作,只要移植手术后按照医生的指导服用外用敌视药物和随访,就能身体健康的存活下去。
器官移植术后患者要终生服药,患者在术后早期完全每周都要到医院做到一次检查,之后每两三个月也要坎一次,虽然免疫耐受诱导是国际上一个潮流,如果需要达成协议,需要让一部分人暂停服药。但罗毅主任说道:“现在总的来说,戒断是有风险的,到了后期患者服用的剂量较小了,所以几乎不用为终生服药过于过忧虑,如果知道戒断了,反而不会让人惶恐不安,因为一旦重制的器官被敌视掉,就要新的做到移植手术。”医患关系最差的科室这种医生必须和患者及其家属维持持久的联系,也令其罗毅主任所在的科室沦为了全院医患关系最人与自然的科室。罗毅主任说道:“时间宽了,我们和一些病人家属都沦为了很好的朋友,我们的联系方式对病人家属都不保密,相互之间需要很便利联系到。
”不仅如此,由于胆道枪机这种疾病,很多孩子做到了肝移植就能身体健康存活,不做到的话就期望明朗。但一些贫困家庭却因缴纳不起手术费用,明明可以医治却被迫退出化疗,这是最令人揪心的时刻。这时候,医生就不仅要治病救人,还要老大坚信办法筹措手术费。“手术费找不出,孩子还是要救回啊。
”罗毅主任说道,“我们夏院长,我们科室,都想要了很多办法,一个企业老总在我们这里做到了肝移植,告诉我们这种情况后,很不受打动,就捐款给我们,正式成立了一个心肝宝贝计划,一开始他们企业自己捐出,后来还纳着其他一些企业捐出,这样就可以协助一些借钱的孩子已完成手术,此外还有很多救助孩子的慈善基金,例如天使妈妈、爱佑基金等慈善基金我们也可以去申请人,只要家属不退出,我们医生也不会尽可能老大坚信办法。”此外,在老大病人省钱上,科室也想方设法了办法,耗材能省的就省,一根线可以针两次绝不会要用一次,小孩子用药剂量较少,药物浪费相当大,我们不会尽可能想要办法去老大患者最大化的利用,节约费用,对于一些贫困家庭来说,这也是没办法的办法。“我们的第一原则是,这些家庭都没钱,我们要尽可能为他们省钱,红包堪称无法缴,人家早已很贫穷了,你拿了人家红包你心里也不会忧虑吧?”就在不久前,一位患儿的妈妈在病房里脑溢血,孩子的父亲要几个小时之后才能赶往医院,而手术急需有人签署及交纳押金。
罗毅主任告诉这个情况后,立刻赶往神经外科,理解病情之后为手术投了字并代缴了手术押金。
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